ΠΡΑΚΤΙΚΑ ΖΗΤΗΜΑΤΑ

Τα άτομα που πάσχουν από μία σοβαρή νόσο, όπως ο παγκρεατικός καρκίνος, προβληματίζονται συχνά και για τα πρακτικά ζητήματα. Πώς θα προσφέρω στην οικογένειά μου; Πώς μπορώ να συνεχίσω την εργασία μου; Τι γίνεται με την ασφάλεια υγείας μου; Πρέπει να πάρω σύνταξη τώρα; Πώς θα πληρώσω τη θεραπεία;

Συνιστάται να συζητάτε τους τυχόν πρακτικούς προβληματισμούς σας με κάποιον. Συνήθως υπάρχει κάποιος διαθέσιμος για να σας βοηθήσει. Για παράδειγμα:

Ιατροί, νοσηλευτές και άλλα μέλη της ομάδας περίθαλψης μπορεί να απαντήσουν σε ερωτήσεις για τη θεραπεία, τη διατροφή, την εργασία και άλλα ζητήματα.

Ένας κοινωνικός λειτουργός μπορεί να προτείνει πηγές για οικονομική βοήθεια, μετακινήσεις, περίθαλψη στο σπίτι, συναισθηματική υποστήριξη ή άλλες υπηρεσίες που βοηθούν ανθρώπους που ζουν με καρκίνο του παγκρέατος.

Ομάδες υποστήριξης για τον καρκίνο μπορεί να είναι μία πλούσια πηγή πληροφοριών σχετικά με την πρακτική υποστήριξη στη χώρα σας ή σε τοπικό επίπεδο.

Μπορεί να χρειαστεί κάποιο χρονικό διάστημα για να αντιμετωπίσετε κάθε ένα ζήτημα. Ζητήστε όμως βοήθεια, εάν τη χρειάζεστε. Αυτοί οι άνθρωποι είναι εκεί για να βοηθήσουν και θέλουν να αισθάνεστε ότι έχετε αμέριστη υποστήριξη. Επομένως, απευθυνθείτε σε αυτούς εάν αισθάνεστε ότι το χρειάζεστε.

Διατηρήστε την ασφάλιση υγείας και κρατήστε αντίγραφα των ιατρικών σας αρχείων

Ακόμη και αν έχετε τελειώσει τη θεραπεία, είναι πολύ σημαντικό να διατηρήσετε την ασφάλιση υγείας. Οι εξετάσεις και οι επισκέψεις γιατρού κοστίζουν πολύ και παρόλο που κανείς δεν θέλει να σκεφτεί ότι ο καρκίνος μπορεί να επιστρέψει, αυτό παραμένει ως ενδεχόμενο. Κάποια χρονική στιγμή μετά τη θεραπεία του καρκίνου, ενδέχεται να δείτε έναν νέο γιατρό που δεν θα γνωρίζει το ιατρικό σας ιστορικό. Είναι σημαντικό να φυλάσσετε αντίγραφα των ιατρικών σας αρχείων, ώστε να δώσετε στον νέο γιατρό σας τις λεπτομέρειες της διάγνωσης και της θεραπείας σας.

Συναισθηματική διαχείριση

Μπορεί να είναι πολύ δύσκολο να ζείτε με τον καρκίνο, τόσο συναισθηματικά όσο και πρακτικά. Οι άνθρωποι αντιδρούν με διαφορετικούς τρόπους - δεν υπάρχει «σωστός» ή «λάθος» τρόπος για το πώς αισθάνεστε. Το πώς θα το διαχειριστείτε εξαρτάται αποκλειστικά από εσάς.

Μετά τη διάγνωση, το πιθανότερο είναι να βιώσετε ορισμένα έντονα συναισθήματα όπως λύπη, θυμό, φόβο και απογοήτευση. Το γεγονός αυτό είναι φυσιολογικό και απόλυτα κατανοητό. Δώστε χρόνο στον εαυτό σας να επεξεργαστεί την πληροφορία και διασφαλίστε πως και όσοι είναι γύρω σας σάς βοηθούν σε αυτό. Το πιθανότερο είναι ότι, το πώς αισθάνεστε θα αλλάζει διαρκώς, από ημέρα σε ημέρα, ακόμη και από ώρα σε ώρα. Είναι πολύ δύσκολο να διαχειριστείτε αυτή τη συνεχή εναλλαγή συναισθημάτων. Είναι πολύ πιθανόν να υπάρξουν στιγμές που θα αισθάνεστε πολύ αναστατωμένοι, φοβισμένοι και μπερδεμένοι. Σε αυτές τις στιγμές είναι πολύ σημαντικό να έχετε υποστήριξη.

Τεχνικές διαχείρισης

• Βάλτε μικρούς ρεαλιστικούς στόχους

Βάλτε στον εαυτό σας μικρούς στόχους (για παράδειγμα «Θα βγω έξω για μια βόλτα σήμερα» ή «Θα τηλεφωνήσω σε ένα φίλο») και οικοδομείστε τους σιγά σιγά. Προσπαθήστε να παίρνετε την κάθε μέρα όπως έρχεται και μην σκέφτεστε τόσο πολύ για το μέλλον. Προσπαθήστε να μην ακυρώνετε τις απλές δραστηριότητες που σας ευχαριστούν, είτε πρόκειται για μια βόλτα στην κοντινή καφετέρια, είτε για να δοκιμάστε κάτι καινούργιο που πάντα θέλατε να κάνετε. Επιβραβεύστε τον εαυτό σας για κάθε πράγμα που καταφέρνετε να κάνετε κάθε μέρα.

• Τεχνικές χαλάρωσης

Για ορισμένους ασθενείς, τεχνικές χαλάρωσης όπως ο διαλογισμός, η γιόγκα, η υπνοθεραπεία είναι πολύ βοηθητικές.

• Άσκηση

Δεν θα πρέπει να πιέζετε τον εαυτό σας εάν ο καρκίνος ή η θεραπεία σας σάς κάνουν να αισθάνεστε πολύ άρρωστος. Όμως, εφόσον μπορείτε σωματικά να ανταπεξέλθετε, η άσκηση μπορεί να είναι πολύ ευεργετική στο να σας βοηθήσει να αισθανθείτε καλύτερα. Ενδεχομένως θα πρέπει να σκεφθείτε πιο ήπιες μορφές άσκησης, όπως η γιόγκα ή ένας σύντομος περίπατος.

Διαχείριση πόνου

Ο πόνος είναι ένα συχνό σύμπτωμα στον καρκίνο. Μπορεί να εμφανιστεί όταν ο όγκος διηθεί κοντινά νεύρα ή πιέζει άλλα όργανα. Ο πόνος μπορεί να αντιμετωπιστεί με διάφορους τύπους φαρμάκων (όπως τα οπιοειδή). Μια άλλη θεραπεία είναι η εισαγωγή αιθανόλης στα νεύρα γύρω από το πάγκρεας ώστε να τα καταστρέψει. Η διαδικασία ονομάζεται νευρολύση κοιλιακού πλέγματος. Η διαδικασία μπορεί να πραγματοποιηθεί με καθοδήγηση CT ή ενδοσκοπικά. Ορισμένοι ασθενείς μπορούν επίσης να ωφεληθούν από τη θεραπεία με ακτινοβολία, με ή χωρίς χημειοθεραπεία, που βοηθά στη μείωση του μεγέθους του όγκου και στην ανακούφιση από τον πόνο.

Διατροφή

Ο καρκίνος του παγκρέατος συνήθως επιφέρει συμπτώματα που σχετίζονται με τη σίτιση, στα οποία μπορεί να περιλαμβάνονται αλλαγές στην όρεξη, απώλεια βάρους και αλλαγές στις εντερικές συνήθειες. Ορισμένοι άνθρωποι μπορεί επίσης να αναπτύξουν σακχαρώδη διαβήτη. Είναι κάτι για το οποίο θα παρακολουθείστε στενά ως μέρος της περίθαλψής σας.

Η διαχείριση των διαιτητικών αλλαγών είναι σημαντικό μέρος της φροντίδας του εαυτού σας. Για παράδειγμα, εάν μπορείτε να τρώτε και να διατηρείτε το βάρος σας θα αισθάνεστε καλύτερα και το πιθανότερο είναι ότι θα αντιμετωπίσετε καλύτερα οποιαδήποτε θεραπεία. Συζητήστε με την εξειδικευμένη νοσηλεύτρια, το γιατρό ή το διατροφολόγο στο νοσοκομείο ή ζητήστε να σας παραπέμψουν σε κάποιο διατροφολόγο.

Πολλοί άνθρωποι με καρκίνο του παγκρέατος θα διαπιστώσουν ότι χρειάζεται να λαμβάνουν συμπληρώματα με παγκρεατικά ένζυμα. Αυτά σας βοηθούν στην πέψη της τροφής και την απορρόφηση των θρεπτικών ουσιών και μπορεί να επιφέρουν μεγάλη διαφορά στο πώς αισθάνεστε. Βεβαιωθείτε ότι έχετε πληροφορηθεί για το πώς θα λαμβάνετε τα συμπληρώματα με τα ένζυμα ώστε να δράσουν αποτελεσματικά.

Η απαιτούμενη δοσολογία διαφέρει ανάλογα με το άτομο και οι επαγγελματίες υγείας που θα αναλάβουν την περίθαλψή σας μπορεί να χρειαστεί να δοκιμάσουν διάφορες εναλλακτικές για να βρεθεί η κατάλληλη για εσάς δοσολογία.

Εάν κανείς δεν σας έχει αναφέρει τα συμπληρώματα με ένζυμα, ρωτήστε την εξειδικευμένη νοσηλεύτρια ή το γιατρό σας κατά πόσον μπορεί να είναι αποτελεσματικά στην περίπτωσή σας. Ο γιατρός σας μπορεί να τα συνταγογραφήσει.

Εάν έχετε χάσει βάρος και δεν έχετε όρεξη, μπορεί να βοηθήσουν τα συμπληρώματα διατροφής. Συζητήστε με τον ογκολόγο σας για τα διάφορα διαθέσιμα συνταγογραφούμενα προϊόντα.

Ασθενείς που έχουν προσβληθεί από καρκίνο του παγκρέατος συνιστούν:

• Τρώτε μικρές ποσότητες και συχνά (το ίδιο συνιστούν επίσης και οι διατροφολόγοι)
• Να δοκιμάζετε διαφορετικές τροφές/ροφήματα μέχρι να βρείτε κάτι που σας αρέσει
• Εάν έχετε οποιοδήποτε θέμα με το φαγητό, ζητήστε από το γιατρό σας ή τη νοσηλεύτρια να σας βοηθήσει.

Υποστήριξη από τρίτους

• Συμβουλευτική

Εάν χρειάζεστε συναισθηματική υποστήριξη, η συμβουλευτική μπορεί να σας βοηθήσει. Η συμβουλευτική σας παρέχει ένα ασφαλές έδαφος για να αναγνωρίσετε και να αποδεχθείτε τα συναισθήματά σας και ενδεχομένως να αναπτύξετε κάποιες στρατηγικές διαχείρισής τους.

• Ομάδες υποστήριξης

Οι ομάδες υποστήριξης δίνουν τη δυνατότητα σε ανθρώπους με παρόμοιες εμπειρίες να υποστηρίξουν ο ένας τον άλλο και να αναπτύξουν φιλίες. Δεν υπάρχουν ομάδες υποστήριξης συγκεκριμένα για τον καρκίνο του παγκρέατος στον ελληνικό χώρο. Εντούτοις, ακόμη και μια ομάδα με ευρύτερο αντικείμενο μπορεί να είναι βοηθητική. Το Κ.Ε.Φ.Ι. οργανώνει και λειτουργεί τέτοιες ομάδες, όπως και άλλοι ανάλογοι σύλλογοι στην περιφέρεια.

• Υποστήριξη στο διαδίκτυο

Τα διαδικτυακά φόρουμ συζητήσεων μπορεί να είναι ένας εξαίρετος τρόπος για να ανταλλάξετε πληροφορίες, να μοιραστείτε εμπειρίες και να λάβετε συναισθηματική υποστήριξη από άλλους που βρίσκονται σε παρόμοια με εσάς κατάσταση. Μπορείτε επίσης να προσφέρετε και εσείς υποστήριξη. Για ορισμένους ανθρώπους είναι επίσης βοηθητικό να καταγράφουν το πώς αισθάνονται σε ένα προσωπικό ιστολόγιο, ώστε να μοιράζονται την εμπειρία τους με τους φίλους, την οικογένεια και άλλους ανθρώπους που βιώνουν την ίδια εμπειρία.